21. novembrī, kad visā pasaulē tiek atzīmēta cistiskās fibrozes diena, Bērnu klīniskā universitātes slimnīca 15:00 Saulaino dienu bibliotēkā piedāvā bērnu vecākiem un ģimenes ārstiem tikties ar speciālistiem – fizioterapeitu, pulmonologu, gastroenterologu un dietologu, lai sniegtu aktuālo informāciju un rastu atbildes par cistiskās fibrozes diagnosticēšanu un ārstēšanas taktiku – bez maksas.
Cistiskā fibroze (CF) jeb mukoviscidoze ir saslimšana ar smagu gaitu un prognozi. To nosaka gēna mutācijas, un tā izpaužas ar visu ārējās sekrēcijas dziedzeru traucējumiem, kas izraisa dzīvībai svarīgu orgānu bojājumu. Pacientiem ir novērojams hronisks klepus ar krēpēm, izmaiņas krūšu kurvja rentgenogrammā un barošanas traucējumi – aizkuņģa dziedzera nepietiekamība, svara deficīts, augšanas aizture, taukos šķīstošo vitamīnu deficīta izpausmes u.c. Pat veiksmīgi ārstējot, dzīvildze pacientiem ir ievērojami samazināta, proti, Eiropā dzīvildze vidēji tuvojas 40 gadiem.
Bērnu slimnīcas pneimonologs Vija Švābe skaidro, ka 2012.gada beigās Latvijā uzskaitē ir 37 cistiskās fibrozes pacienti, galvenā problēma darbā ar cistisko fibrozi ir novēlota slimības diagnostika un vēl biežāk – slimnieku nediagnosticēšana. Latvijā viena gada laikā piedzimst 6 – 7 bērni ar CF, netieši tas pierādīts arī Latvijas ģenētiķu pētījumos. Tomēr katru gadu šī diagnoze tiek apstiprināta vidēji vienam bērnam.
Aktuāla ir arī cita problēma, kas raksturīga valstīm ar mazu iedzīvotāju skaitu – slimnieku skaits ir nepietiekošs, lai izveidotu kvalitatīvi strādājošu CF centru ar nepieciešamo speciālistu komplektu. Risinājums šai situācijai ir sabiedrības un primārās aprūpes ārstu informēšana par CF pazīmēm, kamēr valstī radīsies iespēja ieviest jaundzimušo skrīningu. Vienlaikus, jāatzīmē, ka lielāko daļu medikamentu CF pacienti saņem bez maksas – valsts 100% kompensē medikamentu izmaksas.
Sviedru prove joprojām ir CF diagnostikas „zelta standarts”. Ar šo diagnostikas metodi, kas ir pilnīgi nesāpīga bērnam, tiek savākti sviedri filtrpapīrā un analizēts to daudzums, un hlora koncentrācija. Vienas analīzes veikšanai nepieciešama apmēram viena stunda.
